写在 2020.12.31 女儿还在我们身边

上次说想着等女儿完全康复之后再发帖的，但是因为她的治疗时间太长了（状态好可能还需要2年左右才能完全结束整个疗程），再加上一年了也该写点东西，同时告诉大家她的近况，写得比较乱，大家将就着看吧。

2020这一年发生了很多事情，身在儿童医院的我们也看到了太多悲欢离合，既有已经完全康复高高兴兴回家了的孩子，也亲眼看到了有的孩子去了天堂，如果让我详细去说可能三天三夜也说不完，此处就省略吧毕竟不是每个人都喜欢听故事。

我简单说一下女儿的情况，从19年8月26确诊，现在经过一年多的强化疗，近期做完骨髓穿刺报告显示的是体内肿瘤细胞暂时得到了缓解，我们现在使用的是2008年的化疗方案，前期是每月住院进行一个周期的强化疗，一共11个周期，也就是正常情况下，需要11个月完成整个强化疗，这是在小孩未出现任何感染的情况下，但女儿期间出现两次危及生命的大感染导致进入ICU，耽误了两个疗程，所以之后我们又补了两个疗程，导致本该在今年7月就能完成强化疗，多耽误了2个月，到今年9月才结束整个疗程。10月开始女儿进入维持治疗阶段，维持治疗也是每月一次，总共有17个维持治疗，目前她已完成第二个维持，在今年12月还发生了一次感染又住院几天，而这次住院又导致第三次的维持治疗时间会推迟。维持治疗唯一的好就是药量比起强化疗那个时候要轻，所以都是在门诊上化疗药，当天上完药可以回家休息，第二天再去。现在我们和其他患儿家长担心的就是复发了，有孩子在全部结疗后复发的，一旦复发以前的付出都将付之东流，而且复发的孩子治疗起来会更加困难。

自第一次女儿生病我发帖子是WH刚刚解封4月份，当时为了筹集治疗费用特地开帖希望大家求助凑人数，之后也在论坛为孩子发过一些求证助力的帖子（有部分帖子因违反版规已经被删除，给管理和老大造成麻烦在这里致歉了），吧友们都是好人，都纷纷力证并捐款，很多吧友还主动加我微信支持和鼓励我们，当有需要他们的帮助时，只要一开口从来都没有推辞过。这里先谢谢大家了。近期我们还将有一次上腾讯新闻的机会，到时候也会发帖到任务区希望大家能帮忙助力（只助力推送不要捐款）。

后面附一张最近的一张女儿是去黄鹤楼玩时候拍的，因为觉得她的精神还算可以，而且正好湖北所有旅游景点又是免费所以带她去看看，不过到了景点她还是一路走走停停，最终也没有登到顶楼，只上了两层就说爬不上去了，毕竟她的身体伤害太大了。

最后老生常谈一下，还是关于保险的事，如果你觉得自己家底殷实，如果关键时刻你有一个能够慷慨解囊的亲戚或者朋友，那么你可以不看了，如果你都没有，那么记得一定一定要买重疾险，特别是小孩一定要买的，最好是全家都买着，不要觉得自己身体还行没有必要，现在的生活环境，饮食卫生等等太多的因素会影响到我们的健康，而一场大病足以摧毁整个家庭。请大家以我为戒，不要重蹈覆辙。

2021年希望女儿抗白路能顺顺利利，最终战胜病魔长伴我们左右，也祝愿大家都能拥有健康的身体，家庭幸福安康。